闫潇,女,社会与公共管理学院2012级社会学专业学生。
命定相随,她是一名重症肌无力患者,拥有别人所不熟悉的名字——罕友;她乐观积极,她成为一名志愿者,用自己的绵薄之力让罕友不罕爱。
她参加过各式各样的志愿活动,有规格很高的,比如第十二届全国文学院院长联席会议志愿者;也有满满爱心充满心田的,例如迎送瓷娃娃小语洁赶赴天津动手术,并在大二暑假用奖学金去往尼泊尔“儿童之家救助机构”做志愿者等等。
她的志愿者触角一直在蔓延伸展,她希望自己可以永远停留在罕见病领域,因为那里教会了她爱与坚强。从2012年确诊为重症肌无力患者开始接触到罕见病领域,在接下来的几年里她一直坚持在“爱力重症肌无力关爱中心”做志愿者,2014年还为第一届全国重症肌无力病友暨海峡两岸交流会招募志愿者和编写志愿者手册;参加了瓷娃娃罕见病关爱中心志愿活动;作为骨干志愿者开展了“屋言计划”和“向日葵计划”,是微信屋言的逗比小编,也是向日葵的活动主持人,致力于给罕见病群体提供心理援助。目前“向日葵计划”已经成功举办 “罕罕的自我认知”、“家庭改观”和“社会融入问题” 三期活动。
现在的她,正在和朋友们一起商量策划反映罕见病患者生存现状的微电影,并把第一站定位为陕西西安的血友和白化罕友,她希望通过自己的努力让更多的人认识、了解这个罕见病群体,她最大的希望是有一天所有的罕见病患者都可以有爱有尊严的活着。